Radość, łzy i wewnętrzny spokój. Dotrzymaliśmy obietnicy, synku. Udało się Mikołajku, jesteśmy na mecie, mamy ten upragniony cel - przyznają rodzice chłopca chorującego na SMA, który musiał uzbierać ponad 8 mln zł na terapię genową dającą szansę na normalne życie.
Wielką fetą zakończyły się pierwsze urodziny Mikołaja Kubali z Wodzisławia Śląskiego. Zbiórka na terapię genową dobiegła końca. Chłopczyk uzbierał 8,3 mln zł na leczenie SMA.
Mikołaj potrzebuje ok. 8 mln zł na terapię genową będącą szansą na normalne życie z SMA.
- Terapia genowa to szansa na normalne życie. Mikołaj nie załapał się na refundację przez niezrozumiałe dla nas kryteria - mówią rodzice 7-miesięcznego chłopca chorującego od urodzenia na rdzeniowy zanik mięśni.
Mikołaj Kubala ma nieco ponad miesiąc, a już wycierpiał więcej niż niejeden dorosły. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla niego na zdrowie jest najdroższy lek na świecie. Do zebrania jest 10 mln zł.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
